항상 저희 근육장애인들에게 많은 관심과 따뜻한 마음으로 성원해 주시는 모든 분들께 진심으로 깊은 감사를 드립니다.
한국근육장애인협회는 희귀 난치성 질환인 근육병을 앓고 있는 근육장애인들의 모임입니다.
근육병은,
근위축증(Muscular dystrophy), 근경직성 장애(Myotonic disorder), 선천성 근병증(Congenital myopathy), 근위축성측삭경화증(Amyotrophic lateral sclerosis), 척수성근위축증(Spinal muscular atrophy) 등의 질환으로, 어려서 부터 온 몸의 근육이 서서히 마비되고 신체를 혼자 힘으로 가누기 어려워 상시보호 및 간병인이 필요하며 결국엔 사망에 이르는 시한부 불치의 질환입니다.
이런 근육 장애인들이 모여 2004년 3월에 한국근육장애인협회를 창립하였고, 대구경북지회, 부산경남지회가 창립되었습니다.
이번에 우리 대전충청지회에서도 근육 장애인 스스로가 역량을 키워 사회에 우리들의 문제를 부각, 우리들의 인권 및 재활 등을 한 목소리로 인식시켜야 할 때라 생각되어 아래와 같이 창립 총회를 개최합니다.
근육병 환우 및 보호자, 근육병에 많은 관심을 가져 주시는 분들을 초대하오니 많이 참석하여 주시면 감사하겠습니다.
- 아 래 -
일 시 : 2005년 3월 1일 오후 2시-5시
장 소 : 송촌동 대전샬롬교회 3층
연락처 : 011-208-7825(함영준). 042-525-0722(이희진)
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